WELCOME TO DEBRA COLOMBIA FUNDATION
Mil bendiciones para ustedes por su interés en colaborar con DEBRA Colombia, una Fundación sin ánimo de lucro que hace parte de una red internacional presente en 40 países y que apoya una rara y terrible enfermedad de la piel, que implica casi dos horas de curaciones al día, formación de ampollas y úlceras por el simple contacto, por un mínimo trauma o incluso por el contacto de la ropa. Es una enfermedad en la que el dolor no sólo de la piel, sino del alma se hace presente de manera casi permanente, tal vez eso convierte a los niños/as con piel de cristal o epidermolisis bullosa en ángeles llenos de sabiduría y valentía.
Los niños y niñas que padecen esta enfermedad pueden tener también perforaciones en sus sistemas digestivos o respiratorios, por esto deben tener acceso a una dieta blanda y especial, porque pasar un pedazo de pan un poco duro les puede generar lesiones y mucho dolor. En los casos más severos de la enfermedad los dedos de sus manos y pies se fusionan, quedando en forma de mitones. No es una enfermedad contagiosa, es una enfermedad hereditaria o genética, su tratamiento es paleativo y socialmente resulta ser una enfermedad devastadora, pues el desconocimiento de la mayoría de las personas hacen que estos chiquitos sean rechazados con una mirada y una actitud despiadada... tal vez eso es lo que más duele de esta enfermedad.
DEBRA Colombia
Inscripción en Cámara de Comercio de Bogotá: S0033537
NIT: 900263200-1
del Régimen Común.
"Imagínate que no puedas abrazar fuertemente a tu hijo porque esa manifestación de cariño le produciría dolor, lágrimas y ampollas; imagínate que tu hijo no puede correr, saltar, ni jugar fútbol, porque el golpe de la pelota le rompería la piel y sangraría fácilmente; imagínate que el comer le ocasiona dolor y le ampolla la lengua... Esta es la vida de un niño piel de cristal"
Necesitamos de todo el apoyo que nos puedas brindar, la EPIDERMOLISIS BULLOSA O PIEL DE CRISTAL es una enfermedad que afecta profundamente la realidad de quienes la padecen y de su grupo familiar. Los tratamientos, la movilización, las curaciones, las dietas y todas las consecuencias de esta enfermedad afectan profundamente la economía de las familias afectadas.
Bienvenidos a ser parte de este gran proyecto tan esperado por nuestros niños y niñas con piel de cristal o piel de mariposa y sus familias. Acompáñanos a apoyar esta buena causa.
Uno de los artículos mas indispensables son las gasas anti adherentes si usted tiene forma de importar estas gasas y donarlas a la fundación seria de gran ayuda para estos niños.
Poema UN DIA
Un día sin llanto. Un día sin dolor, un día sin sufrir una vez más esas heridas. Un día sin vendas, sin agujas y sin cremas. Un día despertarás con risas y sin gritos. Un día sin temor a una leve caída y poder unirte a tus amigos y poder jugar alegremente, sin temer que te dañes. Un día sin sentir oleadas de culpa por los genes que te dí. Un día sin tener que evitar las miradas intrusas e ignorantes de algunos transeúntes. Un día en el futuro crearán una pócima que fortalecerá tu piel, hoy tan débil como un húmedo papel. Un día, una piel sana se hará realidad, ya no sólo un sueño será. Un día sin llanto, un día sin sufrir esas heridas otra vez... Un día
Está poesía fue publicada en el boletín de prensa de 1996 DebRA.uk
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Liliana Consuegra Bazzani
Cra 17 93A -58. Apto 205.
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Tel:(571) 6236509 o
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(57)3013608426-3185946351
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